Iriana, de apenas tres años, fue diagnosticada hace unos meses de FoxG1, después de un largo camino por hospitales, facultativos y pruebas médicas.

Tras dos años sin saber lo que le ocurría, la niña fue remitida al hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, un centro público de referencia en enfermedades raras y trastornos del movimiento. En tres meses,  Iriana tenía su diagnóstico en la mano, lo que abrió a sus padres una puerta a la esperanza.  Ahora, la fundación Iriana Pasito a Pasito tiene un objetivo: conseguir que el hospital barcelonés investigue la enfermedad FoxG1.

“Se trata de un síndrome del que se conoce poco porque es muy nuevo. De hecho, yo sé más cosas como madre que los neurólogos que tratan a mi hija en Guadalajara”, explica Pura García, la madre de Iriana.

La gran baza con la que cuenta esta familia para que el San Joan de Déu acepte el encargo de esa investigación es que cuando nació Iriana guardaron las células del cordón umbilical. “Por casualidades de la vida, contraté un seguro cuando nació mi hija y guardamos células del cordón, lo que es una oportunidad única para estudiar esta enfermedad”. De momento, la familia de Iriana espera la respuesta del hospital, con la esperanza de que ésta sea positiva. “Se conoce tan poco de la enfermedad… En Estados Unidos algo más, pero aquí solamente puede haber mejoras en el campo de las terapias génicas”.

Esta enfermedad tan desconocida presenta diferentes niveles, “por lo que hay niños que andan y corren y otros que no podían ni respirar y han fallecido”. Igualmente, Pura García explica que el síndrome afecta a nivel cognitivo, intelectual, de órganos… “Nuestro caso es complicado, pues siguen tratando a Iriana en Barcelona, pero nos han dicho que tampoco descartan que no tenga además otra enfermedad”.  De momento acuden a San Joan de Déu cada seis meses. Pero también al Hospital de Toledo, donde le tratan su vejiga neurógena, así como a los hospitales madrileños de La Paz y Niño Jesús. “Lo que peor llevamos es que no hay un sitio donde centralicen todas las especialidades que necesita nuestra hija. En Barcelona sí, pero vivimos muy lejos”.

Esperemos que se consiga llevar a cabo esta investigación y así poder tratar y ayudar a mejorar la calidad de vida de su pacientes como Iriana y familiares.

FUENTE: nuevaalcarria.com

Puedes consultar y seguir el caso de Iriana en su red social: www.facebook.com/Iriana-Pasito-a-Pasito-693701210765648/