Javier acaba de cumplir siete años. El mismo parque de bolas que otros niños, los mismos regalos en la lista («la Play 4, una tableta…»), la misma piñata, una tarta con el número siete… Andrés tiene 13 años y acaba de empezar su segundo año de instituto («notables y sobresalientes», presume su madre). De pequeño decía que quería ser hematólogo, ahora ya no, «no sé…».
Soledad y su marido Andrés guardan debajo de la cama una bolsa grande con periódicos que empiezan a amarillear. La foto de los cuatro en las portadas tiene fecha del 12 de octubre de 2008. Ese día, no sólo nació Javier, sino que nacía la esperanza de curar a Andrés, enfermo de una grave anemia congénita desde los cuatro meses. Sin un donante compatible ni en la familia ni en los registros internacionales, la única esperanza para curar su beta Talasemia -un tipo de anemia grave- era un hermano aún no nacido, un bebé salvador que le donase las células madre de su cordón umbilical. Sin trasplante, las estadísticas le daban 35 años de esperanza de vida.
Javier aún no sabe que le llamaron bebé medicamento, que hubo quien criticó a sus padres por su nacimiento, que fueron los primeros en beneficiarse de la Ley de Reproducción Asistida aprobada en 2006 en nuestro país. Tampoco sabe que antes que los suyos, otros padres tuvieron que viajar al extranjero para seleccionar los embriones sanos y compatibles con un hermano enfermo porque la ley española aún no lo permitía.
En estos siete años sólo tres familias más han logrado concebir a ese ansiado bebé milagro. En 2011, Nora y Leire permitieron curar a su hermano Izan, enfermo de adrenoleucodistrofia (en el Hospital Sant Pau, Barcelona); en 2012, el cordón umbilical de Estrella -nacida como Javier en el Virgen del Rocío de Sevilla- sirvió para tratar a su hermano Antonio, enfermo de aplasia medular. Existe al menos un tercer caso de anemia de Fanconi en el Hospital Niño Jesús de Madrid cuyos protagonistas han preferido no hablar con EL MUNDO. Otras familias antes que ellos tuvieron éxito, pero tuvieron que viajar al extranjero porque la ley aquí aún no lo autorizaba.
Izan, que ahora tiene 15 años, también prefiere pasar página, pero es su madre -Alicia-, quien recuerda cómo sus hijas Noa y Leire le salvaron la vida. «El 28 de octubre hace cuatro años». «A veces me piden información otras familias y me siento un poco mal, porque nosotros tuvimos mucha suerte», admite. Aunque cuando diagnosticaron adrenoleucodistrofia a Izan, su marido y ella no se planteaban tener más hijos (tienen otro mayor), ahora dice que sus dos gemelas «son la alegría de la casa. Ellas han crecido sabiendo que curaron a su hermano y yo estoy orgullosa», apunta.
Fue Soledad quien le dijo a su hematólogo que había leído algo en el periódico sobre investigación con células madre de cordón para tratar enfermedades hereditarias. «Enseguida se informó y nos dijeron que estaba a punto de aprobarse en el Parlamento».
FUENTE Y MÁS INFORMACIÓN www.elmundo.es
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